Au début du XXe siècle, les Afro-Américains du Sud ont été confrontés à de nombreux problèmes de santé publique, notamment la tuberculose, l'ankylostome, la pellagre et le rachitisme; leurs taux de mortalité dépassaient de loin ceux des blancs. Les problèmes de santé publique des Noirs avaient plusieurs causes - pauvreté, ignorance des procédures de santé appropriées et soins médicaux inadéquats - toutes aggravées par le racisme qui refusait systématiquement aux Afro-Américains des services égaux. Dans un effort pour atténuer ces problèmes, en 1912, le gouvernement fédéral a uni toutes ses activités liées à la santé sous le Service de santé publique (PHS). L'une des principales préoccupations du PHS était la syphilis, une maladie que l'on croyait avoir une dimension morale aussi bien que physiologique. En 1918, une division spéciale des maladies vénériennes au sein du PHS a été créée.
À la fin des années 1920, le PHS a uni ses forces avec le Rosenwald Fund (une fondation philanthropique privée basée à Chicago) pour développer un programme de contrôle de la syphilis pour les Noirs du Sud. La plupart des médecins supposaient que les Noirs souffraient d'un taux d'infection beaucoup plus élevé que les Blancs parce que les Noirs s'abandonnaient à la promiscuité. Et une fois infectés, l'argument est allé, les Noirs sont restés infectés parce qu'ils étaient trop pauvres et trop ignorants pour se faire soigner. Pour tester ces théories, les agents du PHS ont sélectionné des communautés dans six États du sud différents, ont examiné les populations noires locales pour déterminer l'incidence de la syphilis et offert un traitement gratuit à ceux qui étaient infectés. Ce programme pilote avait à peine démarré, cependant, lorsque l'effondrement du marché boursier en 1929 a forcé le Fonds Rosen-wald à mettre fin à son soutien, et le PHS s'est retrouvé sans fonds suffisants pour suivre son travail de lutte contre la syphilis chez les Noirs du Sud.
Le comté de Macon, en Alabama, a été le site de l'un de ces programmes pilotes originaux. Son siège du comté, Tuskegee, abritait le célèbre Institut Tuskegee. C'est à Tuskegee et dans ses environs que le PHS a découvert un taux d'infection de 35% parmi les personnes testées, l'incidence la plus élevée dans les six communautés étudiées. En fait, malgré la présence de l'Institut Tuskegee, qui se vantait d'un hôpital bien équipé qui aurait pu fournir des soins de santé à bas prix aux Noirs de la région, le comté de Macon abritait non seulement la pire pauvreté, mais aussi les résidents les plus malades du PHS. découvert partout dans le sud. C'est précisément ce laboratoire prêt à l'emploi de la souffrance humaine qui a poussé le PHS à retourner dans le comté de Macon en 1932. N'ayant pas les moyens de traiter la syphilis, les officiers du PHS ont décidé de documenter les dommages subis par ses victimes en lançant une étude sur les effets de la maladie non traitée. syphilis chez les hommes noirs. De nombreux habitants du sud blancs (y compris des médecins) pensaient que, bien que pratiquement tous les noirs souffrent de syphilis, cela ne leur faisait pas de mal aussi gravement que les blancs. Les responsables du PHS, cependant, savaient que la syphilis était une menace sérieuse pour la santé des Noirs américains, et ils avaient l'intention d'utiliser les résultats de l'étude pour faire pression sur les législatures des États du Sud afin qu'elles s'approprient des fonds pour le travail de lutte contre la syphilis chez les Noirs ruraux.
Armé de ces bons motifs, le PHS a lancé l'étude Tuskegee en 1932. Elle a impliqué environ quatre cents hommes noirs qui ont été testés positifs pour la maladie, ainsi que deux cents hommes noirs non syphilitiques pour servir de témoins. Afin de garantir la coopération, le PHS a déclaré aux résidents locaux qu'ils étaient retournés dans le comté de Macon pour soigner les personnes malades. Le PHS n'a pas informé les sujets de l'étude qu'ils avaient la syphilis. Au lieu de cela, on a dit aux hommes qu'ils avaient du «mauvais sang», une expression fourre-tout utilisée par les Noirs des régions rurales pour décrire une foule de maux.
Bien que le PHS n'ait pas eu l'intention de traiter les hommes, les responsables de la santé publique ont exigé, comme prix de leur coopération, que les hommes reçoivent au moins suffisamment de médicaments pour les rendre non infectieux. Par conséquent, tous les hommes ont reçu un petit traitement. Personne ne s'inquiétait beaucoup de la contradiction flagrante d'offrir un traitement dans une étude sur la syphilis non traitée parce que les hommes ne recevraient pas suffisamment de traitement pour les guérir. Ainsi, l'expérience était scientifiquement erronée dès le départ.
Bien que le plan initial prévoyait une expérience d'un an, l'étude Tuskegee s'est poursuivie jusqu'en 1972, en partie parce que de nombreux agents de santé ont été fascinés par le potentiel scientifique d'une étude à long terme sur la syphilis. Sans doute d'autres ont rationalisé l'étude en se disant que les hommes étaient trop pauvres pour se permettre un traitement approprié, ou que trop de temps s'était écoulé pour que le traitement soit bénéfique. Les responsables de la santé, dans certains cas, peuvent avoir considéré les hommes comme du matériel clinique plutôt que comme des êtres humains.
Quoi qu'il en soit, à la suite de l'étude Tuskegee, une centaine d'hommes noirs sont morts de la syphilis non traitée, les scores sont devenus aveugles ou fous, et d'autres encore ont enduré des vies de maladie chronique à cause de complications liées à la syphilis. Tout au long de cette souffrance, le PHS n'a fait aucun effort pour soigner les hommes et à plusieurs reprises des mesures ont été prises pour les empêcher de se faire soigner seuls. En conséquence, les hommes n'ont pas reçu de pénicilline lorsqu'elle est devenue largement disponible après la Seconde Guerre mondiale.
Au cours de ces mêmes quatre décennies, les manifestations civiles ont soulevé la préoccupation des États-Unis pour les droits des Noirs, et les normes éthiques de la profession médicale concernant le traitement des patients non blancs ont radicalement changé. Ces changements n'ont cependant eu aucun impact sur l'étude Tuskegee. Les responsables du PHS ont publié pas moins de treize articles scientifiques sur l'expérience (dont plusieurs ont paru dans les principales revues médicales du pays), et le PHS a régulièrement présenté des séances à ce sujet lors de congrès médicaux. L'étude Tuskegee a pris fin en 1972 parce qu'un dénonciateur du PHS, Peter Buxtun, a divulgué l'histoire à la presse. Au début, les responsables de la santé ont tenté de défendre leurs actions, mais l'indignation du public les a rapidement réduits au silence et ils ont accepté de mettre fin à l'expérience. Dans le cadre d'un règlement à l'amiable, les survivants ont finalement été traités pour la syphilis. En outre, les hommes et les familles des défunts ont reçu de petits paiements en espèces.
La veillée mortelle de quarante ans était enfin terminée, mais son héritage se fait encore sentir. À la suite de ses auditions, le Congrès a adopté une nouvelle législation pour protéger les sujets d'expériences humaines. L'étude Tuskegee a laissé derrière elle une foule de questions sans réponse sur les attitudes sociales et raciales de l'establishment médical aux États-Unis. Il a servi de rappel cruel de la façon dont les distinctions de classe et le racisme pouvaient nier les normes éthiques et scientifiques.
Voir également Race et science
Bibliographie
Jones, James H. Bad Blood: L'expérience de la syphilis de Tuskegee, édition augmentée. (Publié à l'origine en 1981.) New York: Free Press, 1993.
Reverby, Susan M., éd. Les vérités de Tuskegee: repenser l'étude de la syphilis de Tuskegee. Préface de James H. Jones. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2000.
«L'étude Tuskegee». 3 parties. Jet, 9, 16, 23 novembre 1972.
Système de santé de l'Université de Virginie. «Bad Blood: L'héritage troublant de l'étude de la syphilis de Tuskegee». Disponible depuis .
James H. jones (1996)
Bibliographie mise à jour