Nancy Wexler

La psychologue Nancy Wexler (née en 1945) a fait des recherches sur la maladie de Huntington et a mis au point un test présymptomatique pour la maladie ainsi que l'identification des gènes responsables de la maladie.

Les recherches de Nancy Wexler sur la maladie de Huntington ont conduit au développement d'un test présymptomatique de la maladie ainsi qu'à l'identification des gènes responsables de la maladie. Les symptômes de ce trouble mortel d'origine génétique (pour lequel Wexler elle-même est à risque) apparaissent généralement vers l'âge moyen et la maladie conduit à une dégénérescence du fonctionnement mental, psychologique et physique. Pour son rôle central dans ces réalisations, Wexler a reçu le prix Albert Lasker de la fonction publique en 1993.

Nancy Sabin Wexler est née le 19 juillet 1945 de Milton Wexler, un psychanalyste de Los Angeles, et de Leonore Sabin Wexler. Elle a étudié les relations sociales et l'anglais à Radcliffe et a obtenu son diplôme en 1967. Wexler s'est ensuite rendue en Jamaïque grâce à une bourse Fulbright et a étudié au Hampstead Clinic Child Psychoanalytic Training Centre à Londres.

En 1968, Wexler a appris que sa mère avait développé les symptômes de la maladie de Huntington, une maladie à laquelle le grand-père maternel de Wexler et ses trois oncles avaient déjà succombé. Les efforts pour lutter contre la maladie sont devenus une mission principale pour Wexler et sa famille: son père a fondé la Hereditary Disease Foundation en 1968, et Wexler elle-même, qui entrait alors au programme de doctorat en psychologie clinique à l'Université du Michigan, a finalement rédigé sa thèse de doctorat. sur les «Caractéristiques perceptuelles-motrices, cognitives et émotionnelles des personnes à risque de la maladie de Huntington», et a obtenu son doctorat. en 1974.

Après avoir obtenu son diplôme de l'Université du Michigan, Wexler a enseigné la psychologie à la New School for Social Research de New York et a travaillé comme chercheur sur la maladie de Huntington pour les National Institutes of Health (NIH). En 1976, elle a été nommée par le congrès à la tête de la Commission du NIH pour le contrôle de la maladie de Huntington et ses conséquences. En 1985, elle a rejoint le Collège des médecins et chirurgiens de l'Université Columbia.

En 1979, les recherches de Wexler l'ont menée au lac Maracaibo au Venezuela, où elle a étudié une communauté qui avait une forte incidence de la maladie de Huntington. Wexler a conservé des dossiers médicaux, prélevé des échantillons de sang et de peau et dressé un tableau de la transmission de la maladie au sein des familles. Wexler a envoyé les échantillons qu'elle a recueillis au généticien James Gusella du Massachusetts General Hospital, qui a utilisé les échantillons de sang pour mener une étude visant à localiser le gène - la première cartographie génétique d'une maladie. Gusella a finalement découvert un marqueur d'acide désoxyribonucléique (ADN) proche du gène de Huntington. Sur la base de cette étude, Gusella a introduit un test qui était précis à XNUMX% pour détecter si un individu porte le gène de Huntington. Comme il n'y avait toujours pas de remède pour la maladie de Huntington, le test s'est avéré controversé, soulevant de nombreuses questions concernant les droits des patients, les décisions en matière de procréation et la discrimination de la part des employeurs et des compagnies d'assurance. Dans ses entretiens et ses écrits, Wexler a souligné l'importance de garder ces informations génétiques confidentielles.

En 1993, le gène de Huntington a été identifié grâce à des recherches basées sur les échantillons de sang vénézuéliens et les travaux du Huntington's Disease Collaborative Research Group. En octobre 1993, Wexler a reçu un Albert Lasker Public Service Award pour son rôle dans cet effort. En outre, elle a été conseillère sur les questions d'éthique sociale et médicale au Human Genome Project - un effort international massif pour cartographier et identifier les quelque 100 000 gènes dans le corps humain. Wexler a également assumé la direction de la Hereditary Disease Foundation fondée par son père, à laquelle elle a fait don des honoraires qui accompagnaient le prix Lasker.

En tant que pionnier dans le domaine de la gestion des soins gériatriques, Wexler a été membre fondateur de l'Association nationale des gestionnaires de soins gériatriques professionnels. Sher a siégé au premier conseil d'administration national de l'organisation, ainsi qu'au premier comité des normes de l'association. Elle est directrice de Gerontology Associates, Alzheimer's Case Management Professional Placement Services à Los Angeles et fait partie du personnel de l'UCLA Neuropsychiatric Institute, du centre médical régional Encino-Tarzana et de l'hôpital Northridge.

lectures complémentaires

À propos de Nancy Wexler, MA, MFCC, "http://www.nancy-wexler.com/bio.htm", 23 juillet 1997.

Journalistes, Gale, 1992, p. 530-33.

Nouvelles américaines et rapport mondial, 22 avril 1985, p. 75-76.

Bluestone, Mimi, "Science et éthique: la double vie de Nancy Wexler", dans SP., Novembre / décembre 1991, pp.90-91.

Grady, Denise, "The Ticking of a Time Bomb in the Genes", dans Découvrir, Juin 1987.

Jaroff, Leon, "Tirer le meilleur parti d'un mauvais gène", dans Temps, 10 février 1992, pp. 78-79.

Konner, Melvin, «New Keys to the Mind», dans Magazine du New York Times, 17 juillet 1988, p. 49-50.

New York Times 1 octobre 1993, p. A24. □